И еще - это все о нем…

Шаг навстречу  (Ирина Касьянова)

Их футбольная команда стала чемпионом мира на играх в Бразилии. У них есть свой театр. Они — люди сильной воли. Иначе паралич сломил бы их.

Не всегда общество его делает по отношению к парализованным детям

Детский церебральный паралич — заболевание, поражающее клетки мозга, которые отвечают за двигательные функции. Детей, страдающих ДЦП, у нас в стране рождается всего 1,5 %. Но трагедия в том, что он неизлечим. А оказаться в беде теоретически может любая семья. Ведь однозначно ответить на вопрос о возможных причинах заболевания сегодня не может никто.

Медики насчитывают их около четырехсот. Сюда входят нарушения на генном уровне, отравления во внутриутробном состоянии, последствия заболеваний таксоплазмозом, энцефалитом и т. д. Но больше всего в Украине детей заболело ДЦП вследствие родовых травм — 60%. Раньше проблемы церебральников не обсуждались в прессе. От них попросту отмахивались, считая, что эта болезнь — следствие нездорового образа жизни родителей.

— Но среди родителей 313 наших учеников фактически нет алкоголиков и наркоманов, — рассказывает директор специализированной школы-интерната № 15 для детей с последствиями полиомиелита и церебрального паралича, член-корреспондент АПН Украины Евгений Постовойтов. — В основном это здоровые люди, часто c хорошим образованием, иногда с высоким социальным статусом. Болезнь не щадит никого.

Однако не все, даже самые любящие родители выдерживают, когда появляется ребенок-инвалид. Бывает, уходят из семьи. В Киеве существует три школы для парализованных, самая крупная из которых — пятнадцатый интернат.

В интернате обучаются с 7 до 22 лет. Программа — как в обычной общеобразовательной школе, правда, несколько растянутая во времени. Учебный процесс оттягивается из-за лечения, операций. Обучение дифференцированно. Фактически здесь три школы. Школьники делятся на три категории: первая — те, у кого интеллект соответствует норме, вторая — имеющие задержки в психическом развитии. Третью категорию (а это около сорока процентов всех учеников) составляют дети с диагнозом олигофрения в степени дебильности.

Часто родители отдают ребенка с нарушениями двигательной системы в обычную школу, а потом сталкиваются с тем, что там он не усваивает программу. Учителя бьются — и безрезультатно. Кроме того, подросток становится предметом насмешек и издевательств.

Происходит это оттого, что обычный педагог не знает психологии больного ребенка, — считает Постовойтов. А неграмотное поведение учителя может усугубить болезнь и повлиять на психику школьника. С такими ребятами должны работать специалисты — педагоги-дефектологи, которые знают их возможности и потребности. А еще — способны подавить свое «я», не раздражаться, терпеть больного и быть добрыми. Потому, принимая на работу, Постовойтов предлагает каждому учителю и воспитателю написать на листке бумаги по двести добрых слов. Человек добросердечный подыскивает их сразу — в своей памяти.

Поскольку полностью болезнь вылечить нельзя, в интернате ставят цель — максимально адаптировать каждого ребенка к жизни в социуме. Единственный путь к этому — создание мышечного корсета, то есть перекрытия больных мышц здоровыми. А это достигается благодаря реабилитационной физкультуре, труду и спорту.

— Все нужно закладывать с малолетства, — говорит Евгений Павлович. — Специалист учит интернатовцев не просто работать с ножницами, иголкой, а делать это качественно. В условиях рынка нельзя работать плохо, «в корзину», не получилось — выбросил. Детям внушают: это не развлечение, а серьезный труд. Вещь должна быть настолько хорошей, чтобы ее купили.

При интернате действует несколько мастерских: швейная, столярная, обувная, картонажная, керамическая. Школьники ремонтируют и шьют обувь, изготовляют альбомы, переплетают книги, вышивают рушники, мастерят глиняную посуду. Ценители отдают за эти изделия немалые деньги, не подозревая, чьими руками они сделаны. Природа мудра: физическое несовершенство маленькому человеку она компенсирует яркими творческими способностями. Дети хорошо рисуют, тонко чувствуют природу.

Есть в интернате теплицы, где выращивают овощи и грейпфруты. Заставлять копаться в земле детей не приходится — они сами с удовольствием это делают, особенную любовь к природе проявляют дети с тонкой психикой.

В школе-интернате № 15 есть своя футбольная команда. В позапрошлом году на чемпионате мира по футболу среди сборных команд детей с патологиями двигательной системы в Бразилии сборная Украины, куда входят ее воспитанники, завоевала звание чемпиона, обыграв хозяев поля на их стадионе «Маракана». На Параолимпийских играх в Сиднее интернатовцы стали вице-чемпионами. Для некоторых выпускников спорт стал профессией, которая позволяет зарабатывать деньги.

В интернате также есть свой театр, дети ставят пьесы из украинской классики. Театр помогает развивать речь, выступать перед публикой, не бояться аудитории — это своего рода психотренинг.

Оборудованы два компьютерных класса. Те, кто не может работать на них руками, приспосабливается по-другому — головой, надевая обруч со штырем или удерживая штырь зубами. Знание компьютера помогло некоторым воспитанникам приобрести специальность. Есть среди них, например, переводчики с иностранного языка на дому.

— Я считаю, — говорит директор, — что человека делает только воля. И помочь себе может только он сам. Я написал книгу «Людина може все», где перечислил многих выдающихся людей, которые несмотря на неподвижность добились многого благодаря своей настойчивости. Это ученые, шахматисты, деятели искусства, инженеры и даже политики, например, американский президент Рузвельт. Этих детей жалеть нельзя, как и нельзя сюсюкать. Я говорю своим ученикам: тот, кто смеется над вами, — глуп. Просто, все мы разные, и каждый имеет свои способности.

У интерната нет спонсоров, разве что отдельные организации оказывают разовую помощь. Школа занимается хозяйственной деятельностью, но вот что шокирует: большую часть прибыли она отдает государству в качестве налогов! Дело в том, что закон о налоговых льготах считает инвалидами только глухих и немых, а страдающие церебральным параличом оказались здоровыми людьми. Вопрос о пересмотре налоговых льгот для интерната директор ставил перед Кабмином, Верховной Радой. Тем не менее вместе с НДС, налогом на землю, дорожным сбором, отчислениями в Чернобыльский фонд и штрафами о неуплате таких налогов, о которых Постовойтов даже не слышал, иногда приходится отдавать до 80% заработанных средств. Хотя особой нужды интернатовские дети не испытывают: государство выделяет им средства на одежду и пятиразовое питание.

Сегодня интернат делает все, чтобы по его окончании дети вышли в мир максимально адаптированными к нему. И это нередко удается: о том, что некоторые дети умственно отсталые, знают только их родители и учителя.

Но, к сожалению, общество не очень-то и ждет больных детей, даже образованных и имеющих специальность. Согласно закону 4 % рабочих мест предприятие должно выделять инвалидам. Но по согласованию с администрацией. А это дает право отказать. Не каждый готов работать с такими людьми — они медленно разговаривают, отличаются внешне. Да и наши предприятия не имеют специального оборудования для работников с нарушениями здоровья.

Поэтому Постовойтова волнует вопрос: как сделать, чтобы его выпускники смогли остаться при интернате, работать здесь. Его мечта — создать специализированный центр, где сосредоточились бы детский сад, школа, ПТУ, вуз. К сожалению, из бывших воспитанников очень немногие работают экономистами, бухгалтерами, юристами, переводчиками.

В природе много неизученного. Опасаясь повтора неприятного заболевания в последующих поколениях либо осложнений в протекании беременности и родов, медики чаще всего не рекомендуют людям с диагнозом ДЦП иметь детей. Но, вопреки предосторожности, интернатовцы все-таки создают семьи (как между собой, так и со здоровыми людьми) и рожают детей. И дети рождаются без физических отклонений — очень подвижные и смышленые.

Школа занимается хозяйственной деятельностью, но вот что шокирует: большую часть прибыли она отдает государству в качестве налогов! Дело в том, что закон о налоговых льготах считает инвалидами только глухих и немых, а страдающие церебральным параличом оказались здоровыми людьми