Вернусь к событиям 1957 года, когда все для меня только начиналось.
13 мая 1957 года меня положили в больницу, расположенную на главной площади Хабаровска, называемой до пятидесятых годов Красной, а потом переименованной в пл.Ленина ("Красной" в СССР могла быть только одна площадь - в Москве). В войну больница носила имя "Госпиталь 1200", а меня положили уже в 3-ю городскую больницу, детское хирургическое отделение. Оно находилось на пятом последнем этаже, и окна нашей палаты выходили прямо на площадь.
В палате было шесть коек. Я быстро сдружилась с обитателями своей и соседних палат. Особенно мне запомнились две девочки - Света и Аллочка. Света - лет 15-ти, черноволосая с короткой прямой стрижкой, очень худенькая, но высокая. Характер - резкий, порывистый. Она очень хорошо рисовала, но левая рука у нее была поражена какой-то болезнью и сохла. Помню ее безудержный горький плач перед выпиской: врачи вынесли жестокий приговор - несмотря на лечение и несколько проведенных операций рука не оживала, и прогноз был самый неутешительный. Возраст Светы уже давал ей возможность осознать свою трагедию...
Аллочка - хорошенькая, похожая на армяночку (скорее всего, она была еврейкой), славная, тихая, с прекрасной улыбкой и незабываемым журчащим смехом. Она появлялась на пороге палаты на костылях с неизменной улыбкой, и видеть ее огромные черные глаза, слышать ее голос - для нас было радостью. Тем более обидна была ее болезнь: от рождения у нее были разной длины ноги, и врачи пытались операционным путем исправить этот дефект. Моя Мама очень жалела Аллочку. Операции нам сделали почти одновременно, но за мной, как за тяжелобольной, разрешили ухаживать и Маме, у Аллочки сиделки не было, и Мама навещала и ее. Особенно мне запомнилось вот это: после операции очень хочется пить, а нельзя, и рекомендуют давать лимоны, но я не смогла их есть - они обжигали рот. Мама понесла лимоны Аллочке и потом рассказывала, что та съела их, захлебываясь от нетерпения - до того ее мучила жажда. Аллочка ушла из больницы задолго до моей выписки, на костылях, чтобы через какое-то время вернуться для очередной операции.
Моя операция была назначена на 22 мая. Предполагалось сначала сделать биопсию и по ее результатам решать: ампутировать или не ампутировать ногу.
Родители не сразу дали согласие на эту операцию. Они написали в Москву в министерство здравоохранения: есть ли возможность спасти дочке ногу и куда им обращаться. В горздравотдел Хабаровска был телеграфирован ответ: собрать врачебный консилиум хабаровских хирургов и дать медицинское заключение. Консилиум состоялся и решение было такое: саркома нижней трети левого бедра несомненна, единственный путь - ампутация, но при операции сделать биопсию больных тканей для окончательного контроля.
Накануне вечером Мама и Папа навестили меня. Мама гладила больную ногу, буквально моя ее слезами, снова и снова спрашивала меня - согласна ли я на операцию. Папа стоял, сжав зубы. Вероятно, немного было в его жизни часов таких же мучительных. Сразу же на другой день после моей операции он слег в больницу с нервной экземой, которая с тех пор не оставляла его, и каждый раз, понервничав, он начинал чесаться. Тело, руки, ноги покрывались красными рубцами, взбугрившейся красной кожей, гнойничками, начинали мокнуть... "Отец опять чесаться стал", - говорила Мама, это означало: опять отца расстроили.
Спустя много лет в семье моей сестры случилось большое горе – её старший сын, умница и многообещающий тележурналист, заболел глиобластомой. И став участником и свидетелем этой трагедии, я по-новому осознала, что могло происходить в семье моих родителей с момента утверждения диагноза – саркома.
Тогда эта болезнь не оставляла надежды на выздоровление. Никакой химиотерапии в те времена ещё не применялось (по крайней мере, у нас, в далёком от столичных больничных центров Хабаровске). Ампутация конечности могла продлить жизнь больного, но ненадолго, максимум – на пять лет. Метастазы – они давали локальный рецидив болезни то в одном, то в другом органе. И далеко не всегда операция на очередном органе могла быть возможна. Отказ же от ампутации больной ноги означал согласие на те же муки, но быструю смерть - в течение нескольких месяцев.
Это мучительнейший выбор. И родители принимают его, думая о как можно большем продлении жизни ребёнка, исходя из призрачной надежды, что - пока продлевают жизнь больного - может быть, будет найдено лекарство от болезни… Мечты не реальной, конечно, но - охваченные горем - они готовы были верить во что угодно, только бы отдалить смерть.
О том, что дочь может выздороветь после операции и будет жить калекой – родители об этом старались не думать. Только бы жила, только бы жила…
Горе, произошедшее в семье моей сестры и собственной семье племянника, осиротившее двух малышей и сделавшего вдовой в 29 лет его молодую жену, как бы отдёрнуло занавесь с тех событий и потрясений, что следуют за потерей близкого и любимого человека. Вероятно только личные переживания такой потери могут объяснить человеку, почему смерть родного человека, безвременная смерть, ужасает, и её возможность все пытаются оттянуть: физическая рана затягивается в течение нескольких дней, а душевная мучит годами.
И никто, конечно, не представляет муки больного, которому стараются продлить жизнь…
Мое согласие было нужно Маме потому, что она боялась: когда-нибудь я обвиню их, моих родителей, что они именно так распорядились моей судьбой, дав согласие на операцию. Это жуткий выбор. Случись, не дай Бог, что-то подобное со мною, я не знаю, как бы поступила в отношении своих детей, не знаю... Много раз я мысленно и даже иногда устно упрекала родителей, что они так решили мою судьбу... Конечно, в первую очередь они боялись потерять ребенка, самое горькое горе из всех, что грозит человеку на земле. Но, уже имея жизненный опыт, пережив и голод, и безотцовщину, и войну - они представляли как труден земной путь, и все-таки решились оставить дочь на земле, с порога лишившейся в прямом смысле опоры. Они понадеялись, что смогут мне заменить эту опору...
Сейчас, по прошествии стольких лет, пройдя большую и лучшую часть своей жизни, я вижу, что могла бы быть намного удачливее что ли и при своей инвалидности, если бы жила в других условиях, я уж не говорю - в другой стране. У меня выработался крепкий характер, от природы я умна, есть способности. Мне нужна была бы хорошая (не только родительская) поддержка и советчики. Если бы окружающие меня взрослые не только жалели меня, горестно покачивая головами: как не повезло, а постарались наилучшим образом развить данные мне способности, если бы у государства была программа помощи и реабилитации таких как я, Света, Аллочка - детей, ставших инвалидами, все могло бы сложиться по-другому. Сейчас я вижу, что-то делается: центры поддержки, специальные программы вузов для детей-инвалидов, льготы для поступающих в вузы, пенсии, постановления, касающиеся специальных архитектурных решений, конструирования транспорта с учетом потребностей инвалидов... Но все это пока в зародыше и крайне плохо пробивается в жизнь. Нас немного, наши проблемы так чужды людям здоровым, что понимаешь - очень нескоро каждый инвалид России сможет в наибольшей степени реализовать себя. Сейчас в ХХI веке российские инвалиды озабочены не реализацией себя как личности, они просто стараются ВЫЖИТЬ в этих - порой невыносимых даже для здоровых людей - условиях.
Тогда же накануне операции меня беспокоило одно - как же я буду прыгать через веревочку. Все остальное представлялось мне таким незыблемым и вечным: сильный любящий Папа; Мама, готовая для нас не спать ночами и носить на руках больное дитя; школа, где все учителя относились ко мне очень доброжелательно; мой пионерский отряд; моя подружка - все это оставалось со мною, а что мне еще нужно? Я также буду петь, слушать хорошую музыку, собирать цветные репродукции из журналов, я буду заниматься самым моим любимым - читать, ведь всего этого у меня с ногой не отнимут? Я не осознавала необратимости того, что со мною должно было произойти завтра.
Один случай в моей дальнейшей жизни позволил лишь слегка заглянуть в ту бездну, что раскрылась тогда, после операции, перед моими родителями. Девятилетний сын Алешка как-то в зимние каникулы вернулся с прогулки с разбитыми губами: он с друзьями отправился в Городской сад, и там они решили покататься на качелях, законсервированных на зиму и не охраняемых. Скользко, сын не удержал равновесия и слетел с ледяного сугроба прямо навстречу раскачивающейся лодке, и ему выщербило два передних зуба. Так он в слезах и с окровавленными губами, подвывая от боли, предстал перед мною в дверном проёме. Больше всего меня поразили эти выщербленные зубы - это потеря навсегда, не отрастут, исправить можно только искусственными зубами. Вот что (только гораздо в большей степени) испытывали мои Мама и Папа, видя меня на костылях, на протезе, вспоминая меня танцующую, бегающую...
12 мая, накануне того дня, когда мне лечь в больницу, в школьном дворе мы делали уборку, а старшеклассники рассаживали на пришкольном участке саженцы кустов. Был теплый день, мы расшалились, носились по кучам земли, учителя останавливали меня: "Нина, не бегай так с больной ногой", а я отмахивалась и продолжала взбегать и скатываться с земляных холмиков. Когда меня особенно достала одна из учителей -"не бегай так", я взмолилась: "Не останавливайте меня, может, я в последний раз бегаю!" - меня оставили в покое.
Моя беда для Папы вылилась в экзему, Мама же обиделась на Бога. Она не была такой уж и верующей, как, например, баба Саша, но существование высшего, следящего за порядком на Земле, существа она допускала, хотя к церкви у нее всегда было отрицательное отношение, идущее еще из детства и передавшееся нам с сестрой. "За что такое наказание нам?- спрашивала Мама у Бога. - Почему Ты сделал так, что ничего нельзя исправить?"
Поскольку врачи не давали гарантии, что операция обеспечит мое выживание, Мама дала себе на всю жизнь зарок: никогда не пригубливать ничего спиртного, если я останусь жива. К пьянству она всегда относилась крайне отрицательно, но как все русские люди в праздники за столом могла выпить рюмку-другую... 1957 год она встречала в компании сослуживцев, очень хорошо повеселилась и потом всю жизнь вспоминала: «Как я весело встретила Новый 1957 год и какую он мне горькую беду принес...».
Свой зарок она не нарушила ни разу, даже на похоронах Папы...
