11 апреля 2016 года
Вчера был Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. И, как обычно, в этот день Кафедра неврологии Боткинской больницы и Фонд поддержки больных с БП под руководством Профкссора Федоровой Н.В. проводит «Школу паркинсоника» - открытую встречу Больных БП и их родственников с ведущими специалистами кафедры и другими врачами, фармакологами и специалистами по реабилитации больных, и по организации быта и, и по юридическим вопросам, и по организационным медицинским.
Эти занятия бывают очень насыщенными информацией, которую, конечно, можно найти и в интернете, но осмыслить и понять, что именно нужно тебе, без специальных медицинских знаний и опыта, совершенно невозможно! Тем более - сейчас, когда вся медицина перешла от названий лекарств, к которым мы привыкли, к наименованию их основного действующего вещества, а тут запутаться элементарно! Два слога переставили местами – и уже непонятно: то ли это лекарство или уже что-то новое?
В общем, как всегда – все для блага человека, чтобы он окончательно запутался, что пьет: настоящее лекарство или очередную подделку или непонятный аналог.
Мне вот заменили «Леводопу+бенсеразид» на индийскую Синдопу год назад, когда первое куда-то исчезло из аптеки. Так вот пью – не знаю что! По крайней мере, вчера профессор Федорова сказала, что по ее мнению, в Синдопе один мел и ничего больше. Я с ней, пожалуй, соглашусь, потому что спина опять начала болеть, и прием таблетки не очень помогает.
А действующее вещество там одно и то же. Вот и пойми: что пить, а от чего сразу отказываться?
Мы собрались вчера почти всем нашим дружным БП-коллективом. Не было только Наташи – ей 19-го апреля предстоит очень серьезная операция, и ей, конечно, не до наших посиделок.
При входе нам подарили по красному тюльпану – символу этого Дня, раздали блокнотики и ручки в красивых пакетиках с рекламой препарата от БП, и предложили нам программу: два выступления специалистов, презентацию школы танцев специально для больных БП и легкий фуршет с вручением небольших сувениров. Все мероприятие было рассчитано на 2 часа.
Первой выступала дама, не помню откуда, но она, как педагог курсов повышения квалификации для медиков, почти час рассказывала нам о том, какие права у нас есть при прохождении МСЭК и как мы можем добиться получения бесплатно тех лекарств, которых нет в утвержденном перечне, но волей медкомиссии районной поликлиники, по рекомендации окружного невролога-паркинсонолога, мы имеем право получить.
Рассказывала она, как студентам, долго и подробно, с указанием всех пунктов, приказов и распоряжений, как мы должны себя вести на комиссии, что должны представить из документов, на чем настаивать, с чем не соглашаться. Это было так удивительно, будто она ни разу не присутствовала на такой комиссии и вовсе не имеет представление, как там обращаются с больными и какие права они там имеют (или не имеют!)
Народ хихикал после каждой фразы. Так и хотелось встать и сказать: «Мы прослушали Вашу теорию, а теперь я Вам расскажу, как все это бывает на практике»
Я уже рассказывала, как я дважды проходила МСЭК. И впечатление от этих мероприятий у меня в памяти останутся на всю жизнь. Большего унижения я не испытывала никогда! О каких там правах больного можно говорить, когда сами лечащие врачи перед МСЭК предупреждают, что МСЭК – это государство в государстве! Они не подчиняются никому, и спорить с ними или убеждать в чем-то – бесполезно! Поэтому молчи, кивай, соглашайся, не перечь и постоянно делай «Ку!», как в фильме «Кин-дза-дза», иначе вылетишь без группы и пойдешь через год по второму заходу.
Мне стоило большого труда не разнести всю эту богадельню, но перспектива оказаться там еще раз заставила меня прикусить язык и молчать как Зоя Космодемьянская! Поэтому вчера я слушала выступление этой дамы и прикидывала, куда бы меня послали, если бы я на МСЭК начала действовать по ее советам! Ну, да Бог с ней! У каждого своя работа.
Дама уже давно перебрала свое время, но все говорила и говорила, пока ей корректно не намекнули, что пора бы уже и закругляться! Она с сожалением покинула трибуну и уступила место Наталье Владимировне.
Федорова, как всегда, коротко и толково, рассказала нам про все группы лекарств от БП, какие есть сейчас на российском рынке, что есть в списке, что можно попробовать получить через главврача. Что с чем сочетается, а чего лучше вообще в рот не брать.
Все по делу, толково, но времени у нее из-за предыдущего оратора осталось совсем немного, поэтому она быстро закончила выступление, и народ потянулся к ней с личными вопросами.
Но профессор попросила оставить вопросы на потом, так как выступить должна была еще руководитель школы танцев.
Говорила девушка не так хорошо, как готовила своих подопечных к выступлению, да ей и не надо быть оратором. Выступление нескольких учеников этой школы говорили сами за себя. Одна женщина, очень больная, уже на поздней стадии болезни, которая почти не могла двигаться нормально в бытовых условиях, в танце преображалась до такой степени, что ее и больной-то нельзя назвать – так лихо она танцевала «Ча-ча-ча» со своим, не менее больным, партнером! Аплодисменты были вполне наслуженные.
А мне оставалось только смотреть, завидовать и вспоминать свою студенческую молодость и занятия бальными танцами до упаду во всех имеющихся в то время приличных школах танцев, посещение по выходным многочисленных танцплощадок, где мы с партнерами первыми рассекали танцпол, пока никто еще не вышел, и можно было на свободе проделывать все замысловатые «па» бальных танцев. Какая хорошая была жизнь!
Но сейчас мои больные ноги еле носят меня черепашьим шагом, и мне остаются только воспоминания и возможность смотреть на других. Видимо – всему свое время! Отплясала я уже своё!
Пока мы любовались танцорами, остальная часть присутствующих уже вовсю попивала кофе и ела рогалики в фойе. Когда мы вышли, вся выпечка уже исчезла, и нам осталось только кофе и лимон на блюдечке. Но я к кофе равнодушна, поэтому я прошлась по этажу, где размещался Александровский зал отеля «Ренессанс-Монарх» на Ленинградском проспекте, недалеко от метро «Динамо», где и проходило наше мероприятие.
Красиво, изысканно, не вычурно. Мне понравилось.
Наконец, вся наша компания собралась, мы получили свои сувениры – мини-термосы в подарочных пакетиках, сделали групповое фото на память и дружно высыпали на улицу с намерением найти какое-нибудь недорогое кафе и посидеть-поболтать своим коллективом, как мы обычно делаем после таких встреч.
Прямо за углом отеля мы нашли такое заведение и приятно провели в нем чуть больше часа. Затем одна из наших дам села тут же, у ресторана, на троллейбус – он шел прямо до ее дома. А мы вчетвером влезли в такси и нас поочередно развезли по домам, так как все мы живем не рядом, но в одном, Юго-западном направлении.
После такого «забега на длинную дистанцию» я все-таки устала, поэтому уже в десятом часу легла в постель и моментально провалилась в сон. Сегодня встала около семи и решила написать отчет по горячим следам. А то еще когда соберусь! Да и забуду половину!
